סיסטיק פיברוזיס גורם לאמא לחשוב כל הזמן על תוחלת החיים

• כשהייתי בת 5 אובחנתי כחולה בסיסטיק פיברוזיס.
• הפכתי לאמא בפעם הראשונה בגיל 27 והרגשתי שעון מתקתק לי בראש.
• אני מתלבט בין לראות את הילדים שלי מסיימים תיכון לבין לא להיות שם בכלל.

בגיל 27, עולם האימהות שלי החל להתערער, ​​מלווה בבכי של תינוק קטן שהוצג בין רגלי. הוא היה כועס ומושלם ואהבתי אותו מיד.

ברקע צרחותיו הזועמות ומאשרות את החיים, איש מלבדי לא יכול היה לשמוע את התפתלותו של שעון מטפיזי. תִקתוּק. תִקתוּק. תִקתוּק.

אובחנתי עם סיסטיק פיברוזיס בגיל 5 ומאז אני חי עם זה.

לסיסטיק פיברוזיס לא היה עתיד

כשנולדתי ב-1990, שנה אחרי שהגנטיקאי לאפ-צ’י צוי גילה את הגן לסיסטיק פיברוזיס – או CF -, תוחלת החיים של המחלה הנדירה שלי הייתה רק באמצע שנות ה-20 שלי. רוב האנשים עם סיסטיק פיברוזיס לא הלכו לקולג’ או קריירה גם לא הפכו להורים. הליכה על קצות האצבעות מעבר לסף הילדות נחשבה להצלחה.

לרוע המזל, רבים נכשלו.

CF היא מחלה הגורמת להצטברות ריר סמיך ודביק בריאות ובמערכת העיכול, הגורמת לנזק בלתי הפיך לאיברים. שעות של פינוי יומי של דרכי הנשימה, יותר מ-50 כדורים ביום, ושבועות של אנטיביוטיקה תוך ורידית חזקה שמרו על תפקוד הגוף שלי (בקושי). רק עם פריצת דרך גדולה בתרופות לעריכת גנים לפני כמה שנים, התאפשרו אריכות ימים ונורמליות.

כששמעתי את החדשות, התייפחתי והחזקתי את הילד שלי כבר בן השנתיים.

אני לא מתחרט שיש לי ילדים

חלקם עשויים לשאול, “למה בכלל קיימים ילדים עם תוחלת חיים כל כך קצרה?” אני מבין את זה. זו שאלה הוגנת – שאלה שחשבתי עליה באובססיביות בראשי. התשובה היחידה שלי היא לשאול שאלה בתמורה: “איזה כוח יחיד גורם לנו, בני האדם, לפעול בכל מיני דרכים בלתי נתפסות?”

התשובה: אהבה. אהבה שאינה מעוותת על ידי הגיון.

הייתה לי תקווה ואהבה – מספיק כדי להניע אותי לסכן את חיי כדי לחלוק אותם עם ילדיי הבאים. סיכון גדול פירושו תגמול גדול יותר. ואני לא מתחרט על זה לשנייה אחת.

הבן שלי שואל את השאלות הקשות

“אמא, את הולכת למות מסיסטיק פיברוזיס שלך אם לא נקרע את זה ממך?”, שואל אותי ילד מנומש עם עיני אוקיינוס. ההבנה שלו ב-DNA מרשימה.

“אם אמא תיקח את הטיפולים ואת הכדורים המיוחדים שלה, היא תמשיך להיות בריאה. בשלב מסוים כולם מתים. הגוף שלנו לא נועד לחיות לנצח”, אני אומר, עוצר את נשימתי בשכנוע מאולץ ודוחף את אחיו בן השנה לרחוב.

מה שהבנים שלי לא שומעים זה המחשבות שמתרוצצות לי בראש. אני לא צריך להיות בחיים, אבל הנה אני כאן. לא היית צריך להיות אפשרי, אבל הנה אתה כאן, לסיסטיק פיברוזיס לא אכפת מה אני רוצה, אבל אתה חשוב לי.

אני אצור נרטיב כדי להגן על הבנים שלי

אני לא רוצה להפחיד את ילדי בן ה-5 למוות כשהוא רוכב על האופניים שלו ברחוב שלנו. כמו כל ההורים, גם הלילה אני בוחר בשינה רציפה ללא ביקורים של מפלצות ומשברים אפלים ומפחידים, במיוחד קיומיים.

אז אני נותן לבני חצי אמת ומתפלל שזה נכון. זו שעטופה בתקווה, הכרת תודה ובחוסן המקבל שהם יזכו מהחוויות שלהם איתי כאמא שלהם.

את העצב העמוק והמכרסם שאני חש ברגעים כאלה אני שומר מוסתר, מוגן מעולמם. מקופל צמוד, מחכה להופעתו הבאה, אבל נחוש בלבי להיות בבית. תִקתוּק. תִקתוּק. תִקתוּק.

הורות בין תקווה למציאות

ככה זה שיש הורים בזמן שאול. בלי שום מדריך לעקוב, הלב שלי מחויב להיות אמא שלה לנצח, אבל הגוף שלי חסר את הוודאות שהוא דורש.

אני מרחף בין שתי נקודות קבועות. אחת מהן היא תמונות מלאות תקווה שרוב ההורים לוקחים כמובן מאליו, כמו תמונת הפרידה של בוגר התיכון שלהם נופל לזרועותיהם. ומצד שני, התמונות כל כך מעוננות על ידי אובך הנשימה הערפילית והגנובה עד שאני אבוד. אני לא יכול לראות את הנושא. אני לא יכול לראות אותם, ואני לא יכול לראות את עצמי. עם זאת, אני יודע שאני מפחד. כאן אני מבולבל, מחכה לחידושים וטיפולים חדשים שידריכו אותי.

כהורה עם מחלה גנטית נדירה חשוכת מרפא, אין לי ברירה אלא להישאר בלימבו. אני לא יכול להתיישב על קרקע יציבה ורק מקווה שאהבה ומדע יצליחו בסופו של דבר.